» Аутизм. Иркутск. Из раздела об аутизме
Контакты

Plugin created by StressFree Sites

facebook twitter instagram vk odnoklassniki
Облако меток

Аутизм. Иркутск. Из раздела об аутизме

Аутизм. Иркутск. Из раздела об аутизме

Из оперы  «меня понесло»:

Весь интернет-проект «Особое детство Иркутска» — наш проект. Здесь, Вы уже увидели, мы хотим  донести до родителей полную информацию о том,  где в нашем городе они могут получить помощь, общение, поддержку. У нас в городе — много общественных организаций, слава Богу, у родителей сейчас есть выбор, небольшой, но он есть. Есть общественные организации, немолодые и очень опытные, в которых есть школа для ребят  с 7 лет, сейчас даже дошкольная группа есть в одной из этих организаций, 4 класса для детей с умеренной УО на Пискунова (и родителям, и ребятам  там нравится, там действительно очень хорошо), сейчас  в январе  открыт центр дневного пребывания для ребят с умеренной УО  с 4-х  лет, в нашем городе  есть (я до сих пор не верю) православная студия искусств, которая берет на занятия ребят с очень серьезными нарушениями в том числе; у нашей организации есть регулярные  интеграционные творческие мастерские, где нет никакой сегрегации, у нас  абсолютно разные ребята бывают, и здоровые и очень тяжелые.   Как раз вчера думала, это все — очень классно и не может не радовать. Потому что многие родители сейчас могут найти для себя  подходящий вариант.

НО, какое это все имеет отношение к аутизму??? Никакого.  Да, по кусочкам можно собирать, ходить на разные занятия, в разные места, с успехами, с результатами, с динамикой в каких-то аспектах,  чем мы с дочкой уже какой год и занимаемся. Дома не сидим. Но это все никакого отношения к специфической помощи для несуществующих в нашем городе официально детей с аутистическими нарушениями не имеет, это все, если не ошибаюсь, Екатерина Мень так назвала,  — «приставные стулья». Дети с аутизмом постоянно «пристегиваются» зачем-то к кому-то, а должны получать все-таки необходимую им помощь.  Тяжелейшие дети, нарушениями которых нужно заниматься тяжело (очень тяжело, никакие «галочки» здесь ничего не сделают) все время за ребятишками с другими нарушениями.
Плюс, куда бы мы не ходили с ребенком, я везде встречаю то, что она всем мешает, т.е. ребенок, которому нужна помощь, мешает помогать другим детям и поэтому именно мы — лишние.  Есть исключения, конечно, ни в  Семейной усадьбе, ни в нашей организации я такого не слышала и не встречала.  Во всех остальных местах — от доброго и почти шуточного негодования, что именно этот ребенок плохо влияет на других  до исключения…
В общем все, что меня радует в нашем городе, к моему ребенку отношения имеет очень мало. Собирание этого пазла,  что нам необходимо: куда можно  ходить, где будет полезно  заниматься, заниматься дома в обязательном порядке, это все — только мои проблемы. Тем более, что новые знания на основные наши нарушения никакого влияния не оказывают. От знаний не зависит в нашем случае никак поведение во всех общественных местах.
Это вообще все, к слову, мои размышления последних недель:  невообразимая «каша» в умах общества и специалистов  об особых детях,  для большинства, что ДЦП, что СД, что еще что-то — все равно, из детей, которые нуждаются во вполне специфической помощи  просто отсеиваются наиболее неудобные, не отвечающие «требованиям» (вообще, особый ребенок для того, чтобы получать помощь, по факту должен быть хоть  в каком-то аспекте  удобным, это — основополагающий фактор). И я вот сейчас думаю о том, что я не хочу в этом участвовать.  В генерации этой «каши»….   Но… все равно придется…
Это я к тому, что исходя из нашего опыта никакие школы, классы надомного обучения и т.д., меня не интересуют, потому что по факту там нет на данный момент условий для таких детей, для коррекции основных нарушений, а не «для галочки» и «отбывания»…

К слову, пока я с этой «кашей» мирилась, пока верила в УО (какую-то странную и атипичную себе придумала), со слезами, но верила специалистам в тех заключениях, что мой ляль — чудище растеньевидное, и это на фоне менее сохранных ребят… И ничего не может.   Никаких результатов и не было.  Пока родители не начали ломать голову и подбирать что-то подходящее ребенку, по кусочкам, в разных местах, с разными людьми…  ничего не сдвигалось. Панацей, к слову, нет, ни знания, ни обучение социально бытовым навыкам, ни социализация ничего не дают, по отдельности не дают, и при отсутствии работы с поведением ничего не дают.  А эти «панацеи»   в этой «каше» все вокруг пытаются навязать постоянно….

Ребенок с аутистическими нарушениями должен получать исходя из моего опыта:

1. Индивидуальная работа дефектолога с ребенком в плане основных нарушений обязательно (а при необходимости и нескольких, и дефектолога, и логопеда, и спец. психолога, где в регионах есть, специалиста по поведенческой терапии, и все это включая домашнее индивидуальное сопровождение при необходимости)
2. Социализацию, насколько это возможно, и  нужно разделять социализацию  и уделять достаточно внимания а) социализации в общественных местах, на мероприятиях, праздниках б)социализация в группе детей для «обучения учиться», дисциплина, поведение в классе, необходимость слушать учителя
3. Знания, в зависимости от тяжести  или индивидуально или в группе детей
4. Работа родителей с поведенческими и эмоциональными нарушениями и т.д., в соответствии с рекомендациями специалистов, которые занимаются с ребенком. Дома, круглосуточно, 7 дней в неделю. Выходных здесь нет
5. Медицинская помощь, наблюдение специалистов, это — априори, не обсуждается. Это у нас у всех, слава Богу, есть.
6. Дополнительное образование, творческие занятия. В идеале, если возможно.

Вот это все перечисленное очень трудно совместить вместе (деньги, время, силы родителей), бесплатно и в одном месте этого не бывает. Если есть что-то бесплатное — траты на такси и т.д. И…. это все должно быть в идеале — одновременно, параллельно. Фантастика, в общем…

Любое обучение, где угодно для ребенка с сильно выраженными аутистическими нарушениями — только часть пазла.

Обсуждение

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники

© Lirta.ru Заказать сайт на WordPress в Иркутске

Работает на Wordpress

.