» Как воспитывать ребенка с аутизмом в Иркутске или почему я почти не хожу на круглые столы
Контакты

Plugin created by StressFree Sites

facebook instagram odnoklassniki
Облако меток

Как воспитывать ребенка с аутизмом в Иркутске или почему я почти не хожу на круглые столы

Как воспитывать ребенка с аутизмом в Иркутске или почему я почти не хожу на круглые столы

Субъективная личная точка зрения, поэтому пишу здесь. Как мама и как не только мама, постараюсь  разделить и обозначить.

У меня сложный  ребенок с расстройством аутистического спектра. Очень поведенчески тяжелый. При этом моя дочь не имеет таких проблем в интеллектуальном развитии, которые можно было бы по выраженности нарушений сравнить с ее проблемами в эмоционально-волевой сфере.  И перечисленное не касается поведения для обучения/поведения в быту. Все дети с аутизмом — разные. У меня  вот такая. Способная к самообучению, что и делает по мере своих возможностей. Полностью обслуживает и занимает себя в быту, в привычной обстановке собственного дома  и в знакомых, комфортных местах. Ни тому, ни другому, ни бытовым навыкам, ни тому, чем увлекается, никто не учил. Пару-тройку раз показали, пару раз замечания сделали. Никто не учил пользоваться компьютером, играть в квесты и флэш-игры, раскрашивать взрослые раскраски и т.д. Как вязать,  я показывала Даше минут 15 — 20. Дальше моей задачей были моральная поддержка процесса и создание ситуации успеха. Большинству разных вещей и в быту и в общем  никогда  не учили, и даже не показывали, но ребенок это делает. Тем более, не было никаких отработок/поощрений и т.д. Но, это тема для отдельного разговора.

Сегодня хочется написать о наболевшем. Вводные: исходя из описанного выше меня, как маму,  не интересуют социально-бытовые аспекты научения, адаптации и т.д., в случае моего ребенка сейчас тратить на это время бессмысленно. Показываешь — делает. Под «норму» мимикрировать не может вследствие классических проявлений  в эмоционально-волевой сфере у детей с тяжелым аутизмом. Мимикрировать под деток с другими нарушениями тоже не может, никак. Как ни парадоксально, по той же причине. Там, где моему ребенку абсолютно неинтересно и скучно, потому что она знает больше и интересуется практически взрослыми вещами в некоторых аспектах, с ее поведением все равно никто не умеет работать, никто не умеет сделать так, чтобы не стало хуже.

Как руководитель профильной общественной организации  я вижу только более тяжелые вещи, чем ситуация моего ребенка. Родители с удовольствием получают все возможные сервисы, которые предназначены для детей с совершенно иными нарушениями. Обращаются к нам, когда дети уже намного в более тяжелом состоянии, чем если бы они приходили прямо из дома. Но когда мы отказываем таким семьям при принятии в наши проекты, потому что у нас нет ресурсов, просто людей и физических сил нет заниматься чем-то утопическим с детьми, с поведением которых никто не работает, меня начинают остро не любить. Интересный вопрос, за что.

Я ведь тоже могу отдать своего ребенка куда-то, где она начнет драться, кричать и делать многие-многие вещи, которых у нас и не было никогда. Почему? Потому что основные нарушения у детей с РАС — поведенческие. И если мы будем интенсивно закреплять нежелательное поведение и воодушевленно генерировать его новые формы, кто виноват? При чем тут вообще кто-то извне? При чем тут кто-то, если мы делаем это сами.  Мы сами ведем ребенка туда, где его поведение ухудшается, и не делаем ничего, чтобы этого не случилось  (я активно занималась традиционной «дикой социализацией» несколько лет, водила всюду, куда можно повести, не думая, как это делать правильно, и куда лучше вообще не ходить, проблемы пожинаю до сих пор). У меня ребенок такой поведенческой тяжести, с такой ригидностью в сложных ритуалах поведения, что если бы я согласилась на что-то, что есть у нас здесь «для галочки» и «чтобы было», она не то что на занятия не ходила бы,  сомневаюсь, что я могла бы ходить с ребенком по городу.

Сама занимаюсь Дашиными основными проблемами после того, как примерно в 9 лет, походив всюду, куда возможно, я получила откат даже в передвижении по городу, немыслимые крики и прочее в исполнении моего ребенка, чего раньше и не видели.  Мне пришлось делать свой выбор. Или я занимаюсь именно и в первую очередь поведением ребенка и меня интересует вся жизнь во всех ее проявлениях, чтобы она стала доступной для Даши, чтобы она могла себя вести достойно везде. Или я сдаю ее куда-то, куда у нас полагается пристраивать таких тяжелых, и она деградирует, поведенчески превращается в еще более тяжелого ребенка (потому что в нашем конкретном случае происходит именно так, из опыта), но я глажу себя по голове и хвалю за то, что я делаю все правильно, как все, как здесь принято. Потому что специфического мира семей, воспитывающих детей с РАС,  у нас на тот момент не было (как, например, существует мир больных диабетом). У нас вокруг стандарты, даже в родительской среде, традиционные и простроенные все-таки для детей с другими нарушениями, зачастую никак не касающиеся нарушений и проблем наших детей.

И, почему мы редко ходим на какие-то общественно значимые мероприятия, вроде как значимые. Потому что, как только романтически настроившись мы приходим куда-то с  интересующими именно нас вопросами, нам начинают рассказывать об азбучных истинах в аутизме (которые невозможны к реализации без диагноза), мы слушаем о зарубежном опыте и опыте других регионов, получаем негатив за чьи-то жалобы, требования и точку зрения совсем других  родителей. Нам это нужно, интересно? Нет, мы знаем больше, чем нам пытаются объяснить.

С тех пор, как моему ребенку был озвучен данный диагноз, прошло 7 лет. В общественной деятельности я 8 лет, если посчитать и мою работу  на Иркутских интернет-ресурсах в данном направлении — почти 9. Даше 14 лет. Что изменилось в теме аутизма за эти годы? Из хорошего: сформировалось, наконец-то сформировалось специфическое  родительское сообщество, даже уже и разделилось практически на непримиримые лагеря. Но, это как раз замечательно. У родителей, которые впервые сталкиваются с данной проблемой, теперь есть моральная поддержка, те, кто поймут, подскажут, поддержат. И эти разные сообщества родителей покажут разные пути, решения и стратегии. У мамы и папы есть поддержка, сейчас, и возможность выбора. У нас такого не было. На этом позитивные моменты изменений в городе заканчиваются, про регион лучше в принципе промолчать. Больше не изменилось ничего. За все эти годы. При колоссальных усилиях многих родителей. Родителей, отстаивающих даже разные точки зрения  по данной проблеме (если говорить о деталях). Ничего. Каждый раз после какого-то похода и очередного  осознания тупиковой ситуации, это минус себе, ребенку, семье.

Поэтому при каждом приглашении куда-либо я уже давно жестко оцениваю. Это будет полезно, хоть насколько-нибудь кому-то из наших детей, или нет. Если хотя бы одному ребенку действительно практически полезно, да.  Если нет,  лучше потратить это время на что-то действительно необходимое. 

Как маме, в Дашины 14, мне всё нужно здесь и сейчас, не будет ничего ей полезного из того, что будет через три — четыре года в этом аспекте особого детства (если будет).  Даша становится взрослой. Моя голова занята другими вещами по этому поводу. 

А как руководитель общественной организации то, чем я занимаюсь в этой сфере говорит только об одном, наша с Дашей история повторяется, с редкими исключениями из правил. Но это, наверное,  самое тяжелое из происходящего: смотреть, как те дети, кто на 7-8 лет младше Даши, подавляющее большинство из них,  не имеют возможности получить необходимые именно им помощь, образование, даже просто понимание их проблем и диагноз.

Еще не очень комфортно  слышать от родителей детей, гораздо  более сохранных, чем Даша: «ну она-то у вас сидит», «ну она-то делает», «у Даши-то есть интересы». Мне это все с неба само не падало. Для того, чтобы Даша смогла чему-то сама учиться, чем-то интересоваться, нам  сначала пришлось долго и трудно работать с ее поведением. Все, что я могла сделать, просто плывя по течению, это получить тяжелейшего, не обслуживающего себя инвалида.

Что мы можем и хотим сделать для ребенка — это только наш, родительский выбор, отсутствие или наличие сил, возможностей, средств. Но, сейчас и здесь в жизни ребенка с РАС может что-то действительно изменить только семья. И добиться фактического диагноза может только семья.  И сделать выбор в пользу подходящей ребенку модели образования, и решить вопрос работы с поведением ребенка, выбрать подход, методы, найти специалистов или учиться  самим — только семья. И да, часто дорогой ценой, и, еще чаще, идя «против шерсти» местных традиций, даже в родительской среде.  Но отталкиваться  нужно только от особенностей своего ребенка. То, что очень хорошо подходит  такому же мальчику, может в принципе не подходить вашему.  Пока, к сожалению, так.

Выговорилась…  Пойду мыть посуду и выдам Даше новый конструктор.

Поделиться в соц. сетях

© Lirta.ru Заказать сайт на WordPress в Иркутске

Работает на Wordpress

.