» Мои моменты осознания
Контакты

Plugin created by StressFree Sites

facebook instagram odnoklassniki
Облако меток

Мои моменты осознания

Мои моменты осознания

За прошедшие три года существования общественной организации «Аутизм — Иркутск» и проекта «Необычная школа» уровень положительной динамики в Дашином развитии, и по качеству, и по интенсивности, могу сравнить только с осенью 2010 года. Сравнить с прорывами и в какой-то мере, для меня, как для матери тяжелого ребенка, с чудесами. Во все остальные времена всё отрабатывалось и происходило постепенно, более трудно и медленно. При этом самым значимым в проекте «Необычная школа» считаю взаимную поддержу родителей, искреннее желание помочь, понимание и периодические коллективные «мозговые штурмы» по конкретной проблеме каждого ребенка. Это одна сторона медали. Вторая сторона медали — за эти же три года, как ни странно, вокруг меня значение проблемы аутизма обесценилось.

Родительское сообщество разделилось. Если говорить о родителях не ВФ ребят. Одним нужно любой ценой, с еще большей интенсивностью, чем раньше, встроить ребенка в систему помощи для детей с другими нарушениями. Другие родители, некоторые из таких родителей, странно на меня смотрят, в плане моих «занятий ерундой», т.к. «нужно же АВА». Обращающиеся в организацию мамы все чаще спрашивают: «А что вы тогда делаете, если вы не оказываете услуг по поведенческому анализу?». Да, это хорошо, именно мы это сделали, столько лет  выдерживали информационную войну за специализированную помощь при РАС. Выдержали. Пришли новые родители. В том числе те, которые считают, что только АВА за деньги в качестве сервиса им поможет. Без участия их самих. Не все такие. Все разные. Мир многообразен во всем. И да, теперь есть и родители, с любой точкой зрения на проблему аутизма, которые берут и делают, сами. Кто-то борется за права и льготы, да, не всегда реализованные, целью других является соответствующее нуждам ребенка образование и специализированная коррекционная помощь. Но проблема аутизма в целом и проблема аутизма у каждого конкретного ребенка шире и глубже чем аспекты инвалидности и методы прикладного поведенческого анализа. Да, верно, сравниваю и ставлю в один ряд теплое с мягким. Но такие у нас здесь парадоксальные противопоставления почему-то, это из жизни. А у ребенка при этом должна быть инвалидность и он должен получать специализированную помощь, в том числе АВА. Если нарушения выраженные, конечно, нужно оформлять инвалидность, и, конечно же, нужно применять наиболее эффективные методы коррекционной работы.

В последние недели все чаще думаю о том, чего хочу я, как мама уже подростка, девушки с достаточно тяжелым аутизмом. У меня уже нет надежд на чудеса, ни в плане состояния ребенка, ни в плане помощи или образования. Хочу права на жизнь в обществе. Не только на принятие и понимание. Кто мне может в этом помочь? Это риторический вопрос. Я хочу, чтобы ребенок достойно выглядел, насколько это возможно в ее ситуации. Чтобы могла делать что-то, что может быть полезным окружающим и ей самой, потому что возраст. Чтобы мне не нужно было представлять ее убогонькой. Да, в глобальном смысле это так и есть, убогонькая, что поделать. Но ведь человек. Жалость ни у кого не вызывает никаких мотивов воспринимать того, кого жалеют, человеком, уж тем более, личностью. Ну так у детей с РАС еще проблема, чтоб их пожалели, поведение-то разное бывает. Порой жалеют мать, но не ребенка. Со мной это несколько лет происходило. Это неприятно, мягко говоря. Права инвалида — цель хорошая и достижимая, более достижимая, чем добиться для ребенка с РАС образования  в необходимом именно ему формате. А вот для права на обычную жизнь, ходить в общественные места, ездить в любом транспорте, присутствовать где-то и при этом чтобы всем вокруг это не запоминалось и никому, кто оказался рядом, не мешало, не срывало его планы, и для многого — многого другого, для этого все-таки какие-то определенные шаги должна предпринимать семья. Большинство наших детей, практически все, могут себя вести приемлемо и не попирать своего личного достоинства собственным поведением. А как это самим ребенком делается, я знаю лучше многих. Но в работе над поведением и возможностью жить как можно более нормально ребенку с тяжелым аутизмом не помогают реализованные права и знания. Не потому что это неверно. И наши дети имеют права, такие же, как другие ребятишки. Нужно добиваться их реализации. И учиться ребенок обязательно должен. В подходящем формате, но мы должны приложить все усилия, чтобы ребенок получал знания. Но, на мой взгляд,  всё когда-то разрабатывалось государством  без учета поведенческих нарушений, которые наиболее остро мешают жить именно при расстройствах аутистического спектра, это вообще не бралось в расчет, все простроено и продумано, да, не всегда качественно, под другие проблемы. 

Только льготы, реализованные права и только знания ребенка без работы над поведением в целом качества жизни семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом, и, главное, качества жизни самого ребенка, практически никак не меняют. От того, что у ребенка оформлена инвалидность и ребенок знает определенные, соответствующие возрасту или даже больше, вещи из своей школьной программы, тяжелый ребенок не становится способным свободно посещать необходимые места, не прекращает демонстрировать нежелательное поведение, а оно бывает очень разнообразным. Не всякое нежелательное поведение и мама вроде бы такого же ребенка находясь рядом вытерпит, не только окружающие. И это всё продолжает крайне ограничивать семью фактически во всех аспектах жизни. А самое главное, это если нам себя и окружающих пожалеть, а если подумать о самом ребенке: крайне нежелательное поведение везде и всегда полностью лишает его возможности жить, он не живет, а выживает, нет увлечений, интересов, любимых дел, возможности общаться, нет ничего. Только страдания, только отрицательные эмоции всех окружающих в ответ на эти страдания. Да, когда-то это поведение возникло и чем-то было подкреплено. Но если других возможностей и моделей поведения не предложили, нежелательное поведение по сути лишает ребенка всего.

Почему мы не говорим, что людям с травмами и заболеваниями ОДА вполне хватит инвалидности и права на труд и образование, но без реабилитации, специализированной помощи и средств передвижения они могли бы обойтись, это излишества? Правда дико звучит? Но дети с аутизмом именно так живут. При другой инвалидности почему-то всем очевидна острая необходимость средств передвижения и реабилитации, например. Коррекционная работа с поведением, альтернативная коммуникация  для невербальных детей и другие базовые вещи почему-то не считаются необходимыми. Уже специалисты изменили свою точку зрения. Родителями не считаются необходимыми. Никто из нас не будет считать, что человек без ноги должен как-то пойти, пойти без ноги, сам, и как-то сам жить, если у него есть пенсия и право на образование и труд. Это невозможно без реабилитации, специальных программ помощи, средств передвижения, протеза, создания доступной среды и т.д. При этом у нас в родительской среде в сфере именно аутизма такой подход — норма. Даже не такой. Ребенок не просто должен как-то выжить, без помощи. Он еще должен в обязательном порядке вписаться в чужую систему помощи. Сам.

Конечно же, каких бы взглядов не придерживались мы, родители, если у ребенка не синдром Аспергера и он не высокофункционален, наши перспективы, при любых наших точках зрения, весьма однородны. Особенно в том, что будет после и без нас. И да, при любых взглядах, каких бы мы ни придерживались. На то, чтобы добиться чего-то только в одной сфере жизни ребенка, нужно приложить колоссальное количество усилий, что мы все и делаем, расставляя каждый свои акценты. И это тяжело. Забирает много сил, не говоря о времени и стоимости. И соответственно моим акцентам в работе с ребенком я тоже очень устаю, как и все другие родители, и у меня остается слишком мало сил на права, льготы и т.д. Собираюсь чуть выдохнуть, при этом как-то постараться сделать это не в ущерб ребенку, не пустив на самотек нашу с ней постоянную работу с поведением и социальными навыками, и тоже заняться правами и льготами. Но качество жизни, ребенка, семьи? Здесь и сейчас, разве это так не важно?

Поделиться в соц. сетях

© Lirta.ru Заказать сайт на WordPress в Иркутске

Работает на Wordpress

.