» Про аутизм и 2 апреля, пост-релиз о личном
Контакты

Plugin created by StressFree Sites

facebook instagram odnoklassniki
Облако меток

Про аутизм и 2 апреля, пост-релиз о личном

Про аутизм и 2 апреля, пост-релиз о личном

Фотография почти семилетней давности, когда-то мы с Дашей такими были.

С того момента, как мы провели в субботу информационную акцию, и вчера особенно, не отпускают мысли о цене развития и положительной динамики у Даши.
Большая цена, во всех аспектах моей жизни. Очень большая. Моя жизнь, мои мечты и стремления, мои отношения с людьми, сама я, изменилось всё, абсолютно всё. Это всё не стало лучше. Я узнала, что я — очень сильная, но, «до аутизма» я была намного сильнее. В принципе «до аутизма», а аутизм в нашу жизнь вошел задолго до первого врача, который о нем сказал, «до аутизма» фактически пришедшего полноправным хозяином в мою жизнь, я могла больше.

Аутизм пришел сразу, в первый день, отсутствием сна, многими-многими вещами, которых не должно быть в жизни счастливой молодой мамы, потому что этого всего не бывает у здоровых малышей. Потом аутизм начал занимать всё пространство и время, обеспечивать парадоксы во всём возможном: дети к году уходили от памперсов, а мы к году пришли к ним; дети постепенно расширяют рацион, а у нас постепенно, к 2,5 годам ушли даже те продукты, которые были любимыми, осталось то, что несколько лет возможно было пересчитать по пальцам двух рук. И сейчас Даша не будет есть ни незнакомый торт (она вообще только один вид торта ест практически), ни незнакомую, «неправильную» конфету, что бы ни говорили о том, что «все любят сладкое». Даша не ест ни единого фрукта, кроме яблока, которое ей как-то особо подходяще нарезает папа. Я всегда делаю это неправильно. Яблоки режу неправильно, вследствие чего от них могут и отказаться. Сок — только яблочный, переход со стереотипной малышовой коробочки нужного производителя с нужным рисунком на любой яблочный сок, из любой коробки в любом стакане занял практически несколько лет, больше двух, с подползанием, анализом происходящего и креативом родителей. Про педиашур и молоко. От попробовать педиашур на дне стопочки до трети стакана молока, на это ушла почти два года. И до сих пор каждый глоток водой запивает, как лекарство.

И все, перечисленное выше, для меня, по сравнению с закрепляющимися у моего ребенка с первого раза сложными ритуалами нежелательного поведения и отсутствием сна всей семьи в течение 6 лет примерно — ерунда. Зомби становится не человек, приучающий пить сок из разных коробок, и даже не человек, круглосуточно стирающий (и это в моей жизни было) зомби становится человек, которому нельзя спать по несколько суток подряд, годами. Отсутствие возможности спать, пожалуй, единственное, что может сравниться для меня по сложности пережить это с Дашиным поведением раньше. Крик, крик, постоянный, когда-то многочасовой и порой практически круглосуточный, с рождения. Поэтому теперь на крик любого малыша на улице и в транспорте я всегда дергаюсь. Прекрасно понимаю, что все нормально и ничего плохого не происходит, но хочу сбежать, потому что мой порог чувствительности к детскому крику теперь запредельно снижен. Крик и убегание, утекание, просачивание вовне, всегда, везде, по любому поводу, из любого места, куда пришли. Мы так жили.

До 7-ми Дашиных лет я не знала, что это аутизм. До 5 лет официально стояла задержка психоречевого развития. С 5 -ти стояла  умеренная умственная отсталость, с которой я честно пыталась согласиться и соглашалась, «потому что специалисты, им виднее», пыталась усвоить, что это именно такое нарушение,  два года.  Даже «фрагментарную умственную отсталость» себе придумала. Ничего не подходило, ничего не помогало. Ребенок был монстром на фоне  деток, на которых Даше полагалось походить. И я все время думала, что даже в этом, особом мире, мы «не такие», отмороженные какие-то, неправильные. И в этом мире мы никак не можем быть как все. У меня развивался материнский комплекс неполноценности, уже в среде особого детства. В голове не укладывалось, как при таком серьезном и тяжелом диагнозе ребенок может быть настолько поведенчески хуже других ребятишек, с таким же диагнозом. Потом мы попали «учиться», по умеренной умственной отсталости, где получили вред, тики, стресс, депрессию, наплевать на нашу, родительскую депрессию, Даша при упоминании слова «школа», в каком угодно контексте начинала горько плакать, не от страха, она хотела к детям, хотела быть, как все. Но кастинга на «правильную умственную отсталость» она не прошла, ее исключили: «Она не смогла, не справилась. Она не может». Мне характеристику написали, о том, что у ребенка отсутствуют любые предпосылки к мышлению, синтезу, анализу. От первого до последнего слова — ложь. За свое поведение и отсутствие речи Даша была лишена права на то, что она что-то может, что-то умеет. 30 декабря 2011 года я проплакала пол-дня, получив эту характеристику. Тогда не понимала, что это просто настолько некомпетентные специалисты. Больше мне это неинтересно. Учимся сами, насколько можем, по образовательным ресурсам. Образования в виде образования, в виде знаний ведь в эту головку все равно никто не сумеет вложить здесь и сейчас. А справка о прослушанном, что она дает? Ничего. Это не образование. Социализация? Мы уже пробовали, это — ад, а не социализация. Чтобы она была реальностью, а не «пшиком», должны быть специалисты, умеющие работать вот с такой поведенческой, стереотипной тяжестью аутизма. Пока, когда я вижу детей, примерно Дашиной тяжести РАС, получающих такую «социализацию» от государства в виде приобретения и закрепления нового нежелательного поведения, только говорю «слава Богу, что нас там нет».

О «тяжелом диагнозе» при его получении, похоронным голосом, и о том, что это «горе», не ко мне. Да, горе, как факт. Но мы ж не идем от этого горя с балкона кидаться. И я слишком хорошо знаю, какое колоссальное облегчение и какую ясность происходящего, и того, что делать, дает фактический диагноз, а не измышления о ком-то, не имеющем отношения к моему ребенку. Знаю, как плакать от бессилия, когда ребенку три года, ничего и никто не помогает, непонятно, как это называется, что происходит, и все вокруг врут, что «пройдет и перерастет», а на твоих глазах все становится только хуже.

О цене положительной динамики. Колоссальная цена. 24/7, 14 лет. Когда вспоминаешь многое из пережитого, вздрагиваешь и не понимаешь, как выжили. Но у ребенка, при такой тяжести ее состояния, есть сейчас своя жизнь, интересы, увлечения, желания, мечты, что-то, что она умеет делать. Даша полностью себя обслуживает дома. Без натяжек и приукрашиваний, дома/в другой привычной среде полностью самостоятельна и самозанята. Если попросить, может отвлечься от своих дел и прийти помочь в чем-то. Значит, все было не зря. Что будет дальше и как будет, это как Бог даст. Но ребенок с аутизмом может жить, а может существовать, и это зависит только от родителей, от чего мы готовы отказаться ради этого, сколько готовы приложить усилий, только необходимых усилий,  исходя из личности ребенка, его конкретных основных нарушений и дефицитов, а не усилий в направлении «помощи по шаблону» или поисков «волшебной таблетки». Иначе можно потратить всё, и себя в том числе, не получив никакого результата.

P.S.:
В проблеме аутизма спасают люди, и уничтожают и калечат — тоже люди, и ребенка, и родителей. Разные люди, родственники, специалисты, все, кто окружает. Лучше не заниматься проблемой аутизма ни в каком аспекте  с «чужими» людьми, нужно искать «своих». «Свои» они у всех бывают, просто искать нужно ))) При всем том, что описано мною выше, Даша с 2 до 6 лет ходила в частный мини-садик, с обычными детьми, а я — работала. Там у Даши практически 4 года был второй дом. Оттуда мы в общем-то  из тепличных условий окунулись в другой мир. Мир особого детства намного тяжелее того, где находятся «свои» и принимают в нормальную здоровую среду. Поэтому, своих искать стоит, и специалистов, и окружение )))

Поделиться в соц. сетях

© Lirta.ru Заказать сайт на WordPress в Иркутске

Работает на Wordpress

.