» Общественная деятельность, аутизм и родительские обиды
Контакты

Plugin created by StressFree Sites

facebook instagram odnoklassniki
Облако меток

Общественная деятельность, аутизм и родительские обиды

Общественная деятельность, аутизм и родительские обиды

С тех пор, как родилась наша общественная организация, и, в особенности, когда возникла «Необычная школа», в среде родителей сложных детей с аутизмом стало модно на меня обижаться. Я — злобный гений, не меньше. У меня уже у самой  порой складывается такое впечатление.

Обижаются на меня обычно за то, что мы куда-то не взяли. Обычно, где просто бесплатно.

Почему не взяли, никого не волнует. Как сделать, чтобы взяли, тем более. А чем там занимаются,  вообще не важно.

Да, у нас бесплатно. А для нас — затратно, время, силы, здоровье, средства, это всё — семьи организации.

У нашей общественной организации нет помещения. Мы доброй волей Гуманитарного центра имени семьи Полевых занимаемся бесплатно в  сетке расписания кружков, по времени. «Необычная школа» в принципе существует только благодаря Гуманитарному центру.

Каждый пришедший на «Необычную школу»  сложный ребенок  в первые посещения —  отвлечение меня от моего тяжелого поведенческого ребенка на сколько-то занятий, это  как минимум. Как максимум — бывает многое, вернее сказать, бывает всё, что можно и чего нельзя представить.  И мы на это идем, с большим удовольствием, если семья заинтересована в том, чтобы влиться в занятия, если мама чутко исследует все интересы ребенка, читает литературу по аутизму, по возможности учится. Сейчас много возможностей, множество материалов в свободном доступе, многие наши мамы дистанционно учатся основам прикладного поведенческого анализа. А если родителей  полностью устраивает модель помощи, не подходящая большинству  детей, посещающих наши занятия, если эта модель помощи дорога просто тем, что «туда взяли», зачем мы? Потому что бесплатно? Потому что красивые фотографии?

Но мы занимаемся аутизмом, нас все очень сильно не любят, мы очень неудобны. Наши дети тоже неудобны, потому что нас не устраивает то,  что им не помогает, а порой даже вредит. Моему ребенку не подходит больше ничего в этом городе, потому что мне таки нужны положительная  динамика и настоящая социализация, а не утяжеление ее состояния.  Если ребенку подходит что-то другое, зачем мы? Зачем вам наши  усилия, которые мы должны отрывать от наших детей и тратить впустую? Да, впустую. Потому что если поведением ребенка не занимаются,  и каждый день закрепляются нежелательные модели поведения, то несколько часов один день в неделю — это утопия. И не просто утопия, это использование наших родителей и наших детей  для какой-то странной цели «ходить везде, куда берут», «потому что положено», «нужно всем пользоваться, что есть для таких детей», «нам полагается». …. Но, мы — не государство, мы — родители  таких же детей. Наши дети тоже нуждаются в помощи.

И, у меня только один вопрос к тем, кто на меня обижается: «А что вы лично сделали для таких тяжелых детей с аутизмом, как моя дочь, которые не могут вписаться без потерь для себя ни в норму, ни в среду, созданную для ребятишек с другими особенностями? Чем вы в своей деятельности, хотя бы информационно, помогли моему ребенку, чтобы ей было жить хотя бы чуть-чуть легче?»  Это — риторический вопрос.

А нам ведь тоже  очень много всего нужно. Нам конструкторы лего нужны, сложные и качественные,  практически постоянно, покупаем по возможности, приносим, занимаемся.  Мне станки ребенку вязальные купить нужно. В стране фактически нет, «взрослых» настоящих вариантов, на которых заграничные тётеньки вяжут. С этими станками, как с прикладным анализом поведения, в стране практически не производится, продается дорого, часто подделка/некачественное/примитивное детское. Нам очень много всего нужно. Давайте, я тоже на кого-нибудь обижусь, за то, что нам вот это нужно, а нет вот здесь и сейчас.

Только если мы будем обижаться и ждать от кого-то сервиса для тяжелых детей с РАС в этом городе, дети за это время успеют вырасти. Поэтому делать это всё будем мы, сами. Насколько наших сил, средств и ума хватит. Каждый сделав свой собственный выбор, что ближе, что подходит ребенку.

P.S.: С утра хотелось написать позитивный пост про вязание, что изнаночная петля на станке в исполнении  Даши — уже не мечта, а реальность,  и про арт-терапию…. а сейчас  думаю, кому это нужно…  такое писать.  Это не традиционная модель жизни с тяжелым  ребенком. Здесь у нас так не принято. 99,9% родителей тяжелых детей с аутизмом, с которыми сталкиваюсь в последние годы,  нужны инвалидность, все равно, по какому диагнозу, и пристроить туда, где возьмут. Точка. А я так — в игры играю…

Поделиться в соц. сетях

© Lirta.ru Заказать сайт на WordPress в Иркутске

Работает на Wordpress

.